Durante el verano de 2023, la familia de Tomas Ross Gómez, un niño de 5 años, recibió la noticia devastadora de que padecía Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad poco común y sin cura que afectaría significativamente su calidad de vida. Tras una serie de exámenes médicos y evaluaciones, el diagnóstico fue claro, necesitaría una silla de ruedas durante su juventud y se enfrentaría a una proyección de vida limitada, entre 20 y 30 años.
Sin embargo, la esperanza renació cuando la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA), aprobó la primera terapia génica para la enfermedad, un medicamento llamado Elevidys. Este tratamiento prometía detener o ralentizar la progresión de la enfermedad, ofreciendo una posibilidad de mejorar la calidad de vida de Tomy. Pero la esperanza se vio rápidamente eclipsada por la realidad financiera: el costo del medicamento ascendía a unos $3.500 millones.
La familia, liderada por Camila Gómez y Álex Ross, enfrentó una carrera contra el tiempo para reunir los fondos necesarios antes de que el estado de salud de Tomy empeorara. A pesar de meses de esfuerzos, que incluyeron eventos benéficos y una campaña en línea llamada "Yo soy parte del millón", solo han logrado reunir el 7% del total requerido.
La situación se ve agravada por la falta de respuesta del Ministerio de Salud, que fue informado del caso desde noviembre de 2023 pero aún no ha proporcionado una solución definitiva sobre el financiamiento del medicamento vital.
Ante esta difícil situación, la familia Ross Gómez apela a la solidaridad de la comunidad, instando a un millón de personas a donar $3.500 cada una para alcanzar la meta financiera. Con determinación, declaran que harán todo lo posible para brindarle a Tomy una oportunidad de vida digna, negándose a aceptar un destino prematuro para su hijo.
26 de mayo de 2025
Descubre las posturas de los candidatos frente al proyecto de ley anunciado por el Gobierno para legalizar el aborto en Chile.
26 de mayo de 2025
Alejandro Tabilo vence a Arthur Cazaux y avanza a segunda ronda del Grand Slam parisino.
26 de mayo de 2025
Alejandro Tabilo vence a Arthur Cazaux y avanza a segunda ronda del Grand Slam parisino.
26 de mayo de 2025
Descubre las posturas de los candidatos frente al proyecto de ley anunciado por el Gobierno para legalizar el aborto en Chile.
26 de mayo de 2025
El Servicio Electoral aún no ha anunciado la fecha exacta en que dará a conocer las nóminas de quienes deben cumplir como vocales de mesa en las elecciones primarias presidenciales. Mantente informado aquí.
23 de abril de 2025
23 de abril de 2025
23 de abril de 2025
el lunes pasado a las 11:35
Iván Mendoza renunció tras posibilidad de ser incluido en investigación por prácticas irregulares
el lunes pasado a las 11:33
El nuevo reglamento publicado en el Diario Oficial establece la Remuneración Total Mínima para profesores de colegios municipales y subvencionados. Descubre cuánto será su salario.
el lunes pasado a las 11:31
Un pasajero causa pánico al intentar abrir la puerta de emergencia durante un vuelo sobre el Pacífico, obligando a un aterrizaje de emergencia en Seattle. Su detención fue grabada en video.
el lunes pasado a las 11:29
Carolina Tohá critica y desmiente a Monsalve durante conversación sobre seguridad en primer debate de precandidatos del oficialismo.